Портал ISRAland - израильские новости


23 Мая 2019 [18 Ийара, 5779 г.] В Иерусалиме
Разделы новостей
Новости раздела
Сыр: если вы не едете в Европу, то Европа приходит к вам 17:17 22/05
Сыр: если вы не едете в Европу, то Европа приходит к вам
Солнцезащитный крем для чувствительной кожи лица ANTHELIOS ULTRA КРЕМ SPF 50+ 18:14 21/05
Солнцезащитный крем для чувствительной кожи лица ANTHELIOS ULTRA КРЕМ SPF 50+
Белуга представляет в Израиле новую эксклюзивную лимитированную серию бутылок Beluga Noble Summer 17:58 20/05
"Белуга" представляет в Израиле новую эксклюзивную лимитированную серию бутылок Beluga Noble Summer
Кто породил пластик, тот его и убьет 13:05 16/05
Кто породил пластик, тот его и убьет
Мануальный терапевт Борис Шильман: как избавиться от грыжи диска? 12:36 15/05
Мануальный терапевт Борис Шильман: как избавиться от грыжи диска?
Casa S. Pellegrino 2019 14:24 14/05
Casa S. Pellegrino 2019
Все новости раздела
Новости без политики

Каждый новый день жизни - счастье для их отцов

Каждый новый день жизни - счастье для их отцов

Фото: ISRAland


Совсем недавно мировое сообщество отмечало Международный день редких заболеваний. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам пациентов, страдающих редкими болезнями, а также повысить осведомленность об этих недугах и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства пациентов, у которых они наблюдаются, схожи. Это поздняя постановка диагноза, отсутствие достоверной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации.

Хананель, Каюф и Ошик – три израильских отца, дочери которых страдают от редких болезней, объединились для важного проекта ynet и создали клип, на песню, написанную Хананелем для своей дочери Аялы.

Хананель Охана и Аяла. «В моих глазах она – героиня»
«Идея проекта родилась из письма, которое я написал своей старшей дочери во время очередного курса лечения, которое она регулярно проходит», - говорит Хананель Охана, директор музыкального комплекса в молодежной деревне Ямин Орд, где также проживает его семья. Он - отец пятилетней Аялы, самой молодой пациентки в Израиле, страдающей болезнью Гоше.

«До четырех лет Аяла была обычным ребенком, но со временем у нее начались частые кровотечения из носа. - рассказывает Хананель. - Мы не придали этому особого значения. Потом девочка начала сильно поправляться. Обследование показало, что селезенка и печень нашей дочери очень сильно увеличены. За полтора года до этого на Кинерете трагически погиб мой родной брат, и когда нам сообщили диагноз дочери, я как будто почувствовал сильнейший удар под дых и в сердце.

Я думаю, что процесс, который проходим мы, родители детей с редкими заболеваниями в целом и отцы - в частности, учит нас правильно расставлять приоритеты и выводят на первый план действительно важные вещи – счастье и здоровье всех членов семьи».

Гоше – это редкое заболевание, вызываемое дефицитом определенного фермента. К его симптомам относятся, помимо прочего, увеличение печени и селезенки, анемия и склонность к кровотечениям, проявляющиеся в слабости, усталости и синих пятнах на коже. Кроме того, могут быть приступы болей в костях и переломы. «Обычно Гоше называют болезнью ашкеназов, - объясняет Хананель, - но мы являемся живым примером того, что это мнение не всегда оправдано, поэтому для нас очень важно повышать осведомленность об этом заболевании».

Каюф Новаф и его дочь Альхалам. «Я люблю видеть, как она смеется».

«Сейчас Альхалам 13 лет. Когда дочке было пять, мы заметили, что она намного слабее других детей ее возраста. Она постоянно болела воспалением легких, и через какое-то время ей поставили диагноз - болезнь Помпе, которая вызвана недостатком мышечных ферментов. Именно поэтому пострадали легкие Альхалам, и теперь она должна постоянно быть подсоединена к аппарату, поддерживающему дыхание.

Ребенок с такой проблемой – это большая ответственность для родителей. Мы ни на минуту не можем оставить ее одну. Я не могу пойти с женой в ресторан, развивать свой бизнес. Но когда Альхалам чувствует себя хорошо, мы счастливы. Она - наш самый большой проект. Девочка учится дома, но раз в неделю она приезжает в школу, встречается со сверстниками, это очень важно для нас. Она серьезно занимается живописью, а полгода назад ее пригласили заниматься с младшими детьми в центре искусств. Она учит их рисовать, творит вместе с ними, объясняет, как принимать отличных от них людей. И наши сердца распирает от гордости…»

Ошик Альмог и его дочь Шилат «Видеть ее счастливой – самое большое счастье для нас».

Ошик Альмог, водитель грузовика и отец 7,5-летней Шилат, вспоминает о рождении его первой и особенной дочери – замечательной танцовщицы в труппе «Хора-Авив» в Пардес-Хане, которая не представляет, как легко она может оказаться в опасной для жизни ситуации: «Во время родов у моей жены был жар, и анализ крови, который сделали Шилат, показал очень низкий уровень тромбоцитов. «Нам сказали, что это аутоиммунное заболевание, которое должно пройти через три месяца. Но в нашем случае этого не случилось, и через 8 месяцев образцы крови дочери отправили в лабораторию в Германии. А затем мы узнали, что наша Шилат страдает также от редкого заболевания, которое характеризуется разрушением тромбоцитов и связано с мутацией гена MYH9».

«Насколько нам известно, она единственный пациент в Израиле, страдающий этим заболеванием», - говорит Ошик с улыбкой. - Шилат называют «девочкой из ваты». Ей нельзя ездить на велосипеде, прыгать, бегать и т.п. Любой удар или сильное нажатие на кожу приводит к сильным кровотечениям. Частенько ночью мы находили ее с женой в луже крови, и сразу спешили в больницу».

«С момента ее рождения мы должны проверять, что резинка в ее штанах не слишком тугая, что ярлыки на одежде не повредят кожу. В школе с Шилат постоянно находится медицинская помощница. Мы обязаны учитывать каждую мелочь: например, её карандаши никогда не бывают слишком острыми из-за опасности случайного ранения. Другим трудно понять важность изменений в нашей жизни за последние полтора года, но для нас это целый мир. То, что Шилат может скатиться с горки или посещать кружок танцев (под нашим присмотром, конечно) – это огромное достижение для нас».


На правах рекламы.
Читайте последние новости раздела "Новости компаний":
Сыр: если вы не едете в Европу, то Европа приходит к вам →
Солнцезащитный крем для чувствительной кожи лица ANTHELIOS ULTRA КРЕМ SPF 50+ →
"Белуга" представляет в Израиле новую эксклюзивную лимитированную серию бутылок Beluga Noble Summer →
Кто породил пластик, тот его и убьет →
Мануальный терапевт Борис Шильман: как избавиться от грыжи диска?  →
Casa S. Pellegrino 2019 →
Если вы заметили орфографическую ошибку,
выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter
Поделиться:

Портал ISRAland - новости Израиля

Отправить на e-mail   Распечатать

Другие новости
Новости партнеров
Американские новости
Последние новости ISRA.com


В ПА поставили бронированные автомобили
В ПА поставили бронированные автомобили
7 турецких журналистов посажены в тюрьму за "террористическую пропаганду"
7 турецких журналистов посажены в тюрьму за террористическую пропаганду
Полураздетые женщины распугали ультраортодоксальных мужчин
Полураздетые женщины распугали ультраортодоксальных мужчин
Украинский президент Зеленский попал под огонь критики
Украинский президент Зеленский попал под огонь критики
Израильтяне помогают венесуэльцам, бежавшим из родной страны
Израильтяне помогают венесуэльцам, бежавшим из родной страны
Польша покупает самолеты-истребители «F-35»
Польша покупает самолеты-истребители F-35
Объявления на ISRA.com


Адвокаты
Адвокат - нотариус МАЙЯ РОНИС
VIP: Адвокат - нотариус МАЙЯ РОНИС
Адвокаты
Адвокат-нотариус Раиса Рузин
VIP: Адвокат-нотариус Раиса Рузин
Добавить объявление


Главная | Знакомства | Знакомства с анкетой | Доска объявлений | Курсы валют | Статьи | Опросы | Онлайн ТВ | Анекдоты | Гороскоп
Рейтинг | Lenta новостей | Канал новостей США | Подписка на новости | Баннерная сеть | Загрузка файлов | Форум | Связаться с нами | Реклама у нас
новости израиля Если вы заметили орфографическую ошибку, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter
Любое использование материалов запрещено без письменного разрешения редакции.
При перепечатке гиперссылка на Израильские Новости обязательна.
ISRAland Online Ltd. 1999 - 2019 © Все права защищены.
Лицензионное соглашение
Ограничение использования материалов агентства Associated Press

Система Orphus